czy problemów ze stomia nie macie????????????

Coś Cię nurtuje?
Masz jakieś pytanie?
Chciałbyś o czymś porozmawiać?
Pisz, pytaj- zawsze ktoś odpowie.
czekarp
PostyCOLON 85
RejestracjaCOLON 16 lis 2009, 10:24

czy problemów ze stomia nie macie????????????

Postautor: czekarp » 09 wrz 2010, 15:50

Już kiedyś poruszałem tą kwestję na forum (choc nie nazwałbym te strony forum , raczej czytelnią)wielu odwiedza i myślę że z zamiarem znalezienia odpowiedzi, podpowiedzi na stres i problemy z doledlewościami jakie nas spotkały. Ja również jestem stomokiem (kolonoskopia na stałe-rak)i też trafiłem jako czytelnik z nadzieja że znajdę rozwiazanie i pomoc w walce z choroba,ale z biegiem czasu i zdobytymi wiadomosciami od osób z podobnymi problemami doszedłem do wniosku że nie należy tylko czytac ale i tyż przedstawić swoje problem i doświadczenia ,z myślą tą że ktoś na tym skorzysta.Takie zadania powinna przaejąć organizacja nasza stomoków( nazwy nie wymienię nie chcę ich wrpoawdzic w kompleksy) ale realia sa inne ,ona to znaczy organizacja za swoje działanie przyjeła tylko ( przykro o tym mówic )ale zbieranie składek , w mojej sytuacji to tak odbieram. Moim zdaniem to forum to powinno inaczej wyglac. DAM przykład forum pszczelarzy , tam widzi sie dyskusję, a nie czytelnię ( tak sie złożyło że jestem przczelarzem ale i też stomikiem)apeluje o otwartość nas stomików , a napewni wszyscy na tym skorzystamy, przyjmijmy te forum jako nasze z naszymi problemami i nie tylko. Pozdrawiam.

zawira
PostyCOLON 50
RejestracjaCOLON 30 maja 2010, 14:20

Re: czy problemów ze stomia nie macie????????????

Postautor: zawira » 03 lis 2011, 17:22

Szkoda
Ostatnio zmieniony zawira przez 1, łącznie zmieniany 6 razy

kukuleczka7
PostyCOLON 197
RejestracjaCOLON 14 lut 2010, 21:09

Re: czy problemów ze stomia nie macie????????????

Postautor: kukuleczka7 » 04 lis 2011, 8:08

Zgadzam się,
pomysł dobry,ale... Nie zapominaj,że za wiedzą na temat stomii zagladają tu zestresowani członkowie rodzin w poszukiwaniu odpowiedzi na swoje problemy i uczeniowie , studenci szkół medycznych. Nie zawsze mają czas aby cos napisac,albo pomaga im w poszukiwaniach młodsza cześć społeczeństwa. Sami pewnie też nie bardzo wiedza o co pytać. Na forum brak wpisów "stomijnych noworodków" bo to czas na zal za utraconą funkcją narządu. "Starszaki" juz pytaja, a "rocznicowcy" to nawet się madrzą. I tu jest ukryta moc edukacyjna nas stomików. Piszmy tylko oczywista prawdę, zadawajmy pytania ,jesli są zdania podzielone, szukajmy odpowiedzi na wyjatkowe kłopoty. Ale zawsze postrzegajmy człowieka całościowo.
Ograniczenie dostępu tez ma swe złe strony, bo zamykamy sie na innych ( także przypadkowych ciekawskich).Czasem szok po przeczytaniu dramatycznego posta o zwykłym zaparciu lub biegunce zmusza do zatroszczenia sie o siebie nawet zdrowego. Tymbardziej będzie on tolerancyjny dla naszego stomijnego "pomrukiwania brzucha" w autobusie , kinie czy przyjęciu, czyli tam gdzie zawsze powinniśmy być.
Miłej lektury i odwagi do pisania nowych postów.

zawira
PostyCOLON 50
RejestracjaCOLON 30 maja 2010, 14:20

Re: czy problemów ze stomia nie macie????????????

Postautor: zawira » 05 lis 2011, 15:41

....
Ostatnio zmieniony zawira przez 1, łącznie zmieniany 6 razy

kukuleczka7
PostyCOLON 197
RejestracjaCOLON 14 lut 2010, 21:09

Re: czy problemów ze stomia nie macie????????????

Postautor: kukuleczka7 » 05 lis 2011, 20:31

Zawira,
poruszyłaś temat ogranicaenia dostępu do forum, by je ożywić. I ja też podzieliłam się swą opinią na ten temat. Ale chyba źle odczytałaś me intencje. Rad udzieliłam sporo, ale część z nich nie nadawała się (ze względów bardzo intymnych) do publicznego zawieszenia na forum. Następnym razem stomik byłby bardziej idyntyfikowalny przez opis schorzeń, więc lepiej przejść na PW. Fajnie,że udzielasz się na innych "chorobowych" forach, ale wybacz w naszym kraju rozmowy o d... Maryny i jej seksualnych podbojach są bardziej popularne niż zadbanie o własne zdrowie od końcowej strony przewodu pokarmowego. Nie wstyd nam wytykać nałogu palaczom u cioci na imieninach, ale o zaparciach i biegunkach dopiero od kilku lat dopiero da się usłyszec przy obiedzie dzięki reklamom farmaceutyków. Stomia dzięki lepszym technikom operacyjnym też nie jest tak często jak kiedyś stygmatem na całe dalsze życie. Chirurdzy przywracaja coraz częściej ciągłość przewodu pokarmowego .A byli stomicy tamtego czasu wola nie wspominać.
Tak czy inaczej zauwazyłam,że jestesmy stałymi bywalcami oprócz javesa,staniewa i marka.

javes
PostyCOLON 347
RejestracjaCOLON 26 lis 2007, 20:11

Re: czy problemów ze stomia nie macie????????????

Postautor: javes » 06 lis 2011, 16:22

Nie rozumiem stwierdzenia: martwe forum…
Forum istnieje kilka lat i jest przeznaczone dla stomików i dla osób zainteresowanych tematyką stomijną. Nie mamy wpływu na to, czy wchodzący na stronę będzie się wypowiadał czy też nie. Czy coś napisze czy skomentuje. Ilość wejść na portal Stomia-Stomicy.org z wyszukiwarek z zaznaczeniem: „forum dla stomików” jest duży co oznacza, że są osoby zainteresowane tym tematem.
Fakt, że osobnym problemem jest ilość osób wypowiadających się na forum. Zawira wyraziła zdziwienie, że jeśli ktoś potrafi rozmawiać na gg, to powinien też potrafić pisać na forum.
Oto mój komentarz do wypowiedzi Zawiry:
Na gg rozmawia się z osobą on line i zawsze reakcja pytającego i odpowiadającego jest natychmiastowa. Na forum wpis istnieje kilka dni, nie wiadomo czy ktoś odpowie a informacja dostępna/czytana jest przez każdego co nie jest komfortowe w przypadku świeżych Stomików.
Całkowicie zgadzam się z Kukułeczką, że z obawy na rozpoznanie przez bliskich i przyjaciół, osoby ze stomią nie chcą zadawać pytań na forum. Wolą swoje zapytanie przesłać do konkretnej osoby, której adres mailowy podany jest na forum i którą znają z imienia i nazwiska.
I tu rodzi się pytanie:
- może by tak przedyskutować sprawę podpisywania naszych wypowiedzi z imienia i nazwiska, przestać być anonimowym stomikiem. Będzie to pierwsze takie forum i może wtedy przestanie być martwe?
I na zakończenie propozycja:
- a może tak powołać "Internetowy Klub Stomika" w którym każdy z nas będzie znał się z imienia i nazwiska. Zacznijmy wspólnie rozwiązywać problemy stomików z całej Polski. Bez żadnego wkładu finansowego - żadnych składek. Naszym wkładem będzie to, że każdy z Internetowego Klubu Stomików będzie pomagać na tym forum innym ale imiennie z podniesioną przyłbicą, nie anonimowo. Połączmy siły, może to coś zmieni w mentalności nas Stomikow.

zawira
PostyCOLON 50
RejestracjaCOLON 30 maja 2010, 14:20

Re: czy problemów ze stomia nie macie????????????

Postautor: zawira » 06 lis 2011, 17:45

No cóż swoje zdanie w tym temacie wypowiedziałam- takie było i jest w tym temacie i nie myślę go zmieniać....nic nie będe komentować bo nie ma takiej potrzeby ..już nie będzie - zawira to lub tamto śmiała napisać :!:

P.S.
Jedno mam jeszcze pytanie- jak można wykasować mój nik z forum ?

kukuleczka7
PostyCOLON 197
RejestracjaCOLON 14 lut 2010, 21:09

Re: czy problemów ze stomia nie macie????????????

Postautor: kukuleczka7 » 06 lis 2011, 20:55

Forum jest po to ,by się wypowidac w temacie, proponować, pytać. A zawira manifestuje tu swoją urażoną dumę. Nie rezygnuj z forum tak szybko. Inni Cię tu potrzebują, a nie krytykują . Przemyśl propozycje Javesa. Ja na pewno nie będe sie podpisywać danymi personalnymi z dowodu. Nie wstydzę sie bycia stomikiem, ale nie kazdy musi mnie znać z forum, które powinno mi dawać możliwosc bycia anonimową. Kto chce mnie znać osobiście znajdzie drogę. Z nim mogę podjać kontakt mailowy. Niestety tak zarządzam czasem ,by uczestniczyc w zyciu w necie i w realu, ale wg moich potrzeb. Dlatego nie jestem dostępna przez gg ani skypa. Możecie "zaczepić" mnie tylko gdy jestem tu online. Zawira to nie jest forum plotkarskie, tu omawiamy i rozwiązujemy życiowe problemy stomików, a nie przez nie wyimaginowane.
Więcej słońca jesienią! Uśmiech na twarz i do przodu.

zawira
PostyCOLON 50
RejestracjaCOLON 30 maja 2010, 14:20

Re: czy problemów ze stomia nie macie????????????

Postautor: zawira » 07 lis 2011, 10:32

Życzę wszystkim wytrwałości w dążeniu do wymarzonego celu, w pokonywaniu własnych słabości , w szukaniu właściwej drogi nawet we mgle, nawet wtedy gdy sytuacja wydaje się zupełnie bez wyjścia i pożegnam się już z Wami tą piosenką http://www.youtube.com/watch?v=KRrsnCclv5s&feature=related i dla wszystkich Obrazek
Ostatnio zmieniony zawira przez 2, łącznie zmieniany 8 razy

kukuleczka7
PostyCOLON 197
RejestracjaCOLON 14 lut 2010, 21:09

Re: czy problemów ze stomia nie macie????????????

Postautor: kukuleczka7 » 07 lis 2011, 20:05

Ze strony www. stomia i j-pouch.
Re: POL-ILKO
przez zawira » 28.11.2010, 17:43
Myślę, że za młodych stomików wszystkie sprawy załatwiają rodzice – nawet samo wybieranie woreczków , płytek itp.
Sama nie jestem stomiczką- opiekuję się kimś z rodziny , ale w poszukiwaniu odpowiedzi na dręczące mnie pytania , związane z problemami stomii , z powikłaniami pooperacyjnymi , zaglądam na wszystkie fora związane ze stomią. Chciałam tam znaleźć odpowiedzi i podpowiedzi na stres i na problemy związane z dolegliwościami o których mowa. Początkowo trafiłam jako czytelniczka z nadzieją , że znajdę rozwiązanie i pomoc w walce z chorobą . Miałam nadzieję, ze Ci , którzy borykają się z tymi kłopotami od lat , tzw. „weterani” będą otwarci i będą przedstawiać na forum swoje problemy i doświadczenia , z tą myślą, że może ktoś innym z tego skorzysta, że może kogoś innego ominą te czy inne kłopoty .
Przykro o tym mówić , ale z moich obserwacji wynika ( przez te kilka miesięcy), że wielu stomików traktuje te stronki jako czytelnię- przychodzą , czytają i nawet żadnego wpisu nie zostawiają. Czyżby nie mieli żadnych kłopotów ze stomią? Żadnych problemów ?
Dzięki forum mam paru dobrych znajomych , którzy bardzo dużo mi pomogli – pomogli zrozumieć to i owo , pomogli w dobraniu płytek itp. . I od nich wiem , że na spotkania przychodzi bardzo mało ludzi (tak jakby nikt nie miał żadnych problemów) . A jeżeli przychodzą, to jak pisał Paweł , są to ludzie w średnim wieku – młodych natomiast nie ma w ogóle . Przykre to bardzo
A tak na marginesie , to na naszym terenie nie ma spotkań- przynajmniej nikt nas o nich nie informował. A na temat działalności POL-ILKO w naszym województwie nic nie mogę napisać- ani pozytywnie , ani też negatywnie , bo szczerze mówiąc wygląda na to , że tak naprawdę w praktyce go nie ma . Wprawdzie w ostatnim numerze "Nasza Troska" podane jest nazwisko osoby prowadzącej POL-ILKO , adres i e-mail , to jednak powiem szczerze iż mimo iż kilkakrotnie pisałam na podany tam adres , mimo iż upłynęło już troszkę czasu , to jak do tej pory nie otrzymałam żadnej odpowiedzi na moje pytanie.- ZAWIRA POWTARZASZ SIĘ , TYM RAZEM NA INNYM FORUM. GRATULUJE.


Wróć do

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: 16 i 0 gości