Zakceptować stomię

[javes]

Wyjątki artykułu: dodatek do numeru 4 (27) NASZA TROSKA – wydanie specjalne

Patrząc na stomię, widzę całego człowieka

prof. dr hab. med. Krzysztof Bielecki
kierownik Kliniki Chirurgii Ogólnej
i Gastroenterologicznej CMKP w Warszawie


/…/ Idee związane ze stomią zaszczepili we mnie profesor Roman Góral i pani magister Jolanta Fryc-Martyńska. Dzięki nim zrozumiałem, jak ważne jest być blisko pacjenta, u którego musi zostać wytworzona przetoka. Jak istotną rolę odgrywa szczerość, otwartość, gotowość do służenia radą, pomocą lekarską lub pielęgniarską, partnerstwo. Przyjąłem zasadę „dwukierunkowej ulicy”. Ja pomagam i uczę, jak żyć ze stomią, ale sam również zdobywam wiedzę od swoich pacjentów. Stomia ma bowiem elementy stałe, ustalone reguły, jak choćby zasady jej wykonywania, ale już życie z nią wygląda inaczej u każdego chorego.

Jakość życia ze stomią

Nie wszystko da się opisać na stronach nawet najlepszego poradnika. Zawsze konieczny jest bezpośredni kontakt lekarza, pielęgniarki, psychologa, seksuologa i innych członków zespołu wsparcia stomijnego, z konkretnym pacjentem. Pacjent ze stomią nie może być sam. Do najistotniejszych czynników wpływających na jakość życia ze stomią należą:
1) ustalenie właściwych wskazań do stomii,
2) przygotowanie psychologiczne i fizyczne pacjenta do stomii,
3). wykonanie stomii według chirurgicznych zasad tzw. „good-ostomy”,
4) nauczenie pacjenta po operacji pielęgnacji stomii,
5) pomoc w wyborze najlepszego dla pacjenta zaopatrzenia stomijnego,
6) zapewnienie pacjentowi swobodnego, niesformalizowanego dostępu do kompetentnego zespołu opieki stomijnej.
Można żyć ze stomią na godnym i dobrym poziomie. Udowadniają to pacjenci, którzy mimo wyłonionej przetoki potrafią cieszyć się życiem, realizować swoje marzenia i po prostu – normalnie funkcjonować. Jest to naprawdę godne naśladowania! /…/

Zaakceptować stomię

/…/ Na rynku dostępny jest bardzo dobry sprzęt. Sposób jego refundowania jest satysfakcjonujący. Ze stomią można żyć godnie. Byłem i jestem blisko pacjentów stomijnych w różnych sytuacjach – na spotkaniach naukowych i przy okazji spotkań towarzyskich. Na zawsze pozostaną mi w pamięci sytuacje, o których chętnie opowiadam tym, którym akceptowanie stomii przychodzi z trudem.
Na przykład, jeden z moich przyjaciół ma ileostomię. Pięknie śpiewa. Założył rodzinę i jest szczęśliwym ojcem kolejnego dziecka.
Znam również dwie stomiczki, biorące udział w maratonach. Chwaliły sobie posiadanie stomii, która umożliwiła im wykonanie czynności fizjologicznych bez przerywania biegu.
Takie przykłady można mnożyć.


Ciągły lęk i obawa

Często spotykam się z obawą pacjentów przed stomią. Chirurdzy starają się unikać jej wykonywania, mówi się o chirurgii oszczędzającej zwieracze, a technika staplerowa pozwala na wykonanie coraz niżej zlokalizowanych zespoleń. Prawda jednak jest inna. Brzuszno-kroczowe odjęcie odbytnicy z powodu nowotworu wykonuje się u 25-30% chorych. Po wykonaniu niskich zespoleń obserwuje się w ok. 30–70% przypadków objawy tzw. zespołu przedniej resekcji odbytnicy. Zaburzenia kontroli oddawania gazów i stolca, zwłaszcza u pacjentów w podeszłym wieku, utrudniają normalne życie. Pooperacyjna chemio- i radioterapia dodatkowo pogarszają czynność jelita grubego u chorych z niskim zespoleniem.
W polskiej i zagranicznej literaturze fachowej można znaleźć wiele prac porównujących jakość funkcjonowania pacjentów po bardzo niskich przednich zespoleniach z tymi, u których wykonano definitywną stomię. Jakość życia w obu sytuacjach klinicznych jest porównywalna.
Ostateczną decyzję co do wykonania stomii podejmuje pacjent, ale po uczciwym i merytorycznym przedstawieniu różnic. Często używam publicznie ostatecznego argumentu:
Gdyby mnie los doświadczył chorobą, w leczeniu której miałbym do wyboru bardzo niskie, przednie zespolenie typu okrężniczo-odbytowego lub dobrze funkcjonującą stomię, wybrałbym drugą ewentualność. Szukałbym tylko chirurga, o którym bym wiedział, że potrafi właściwie ją zlokalizować i dobrze technicznie wykonać. /…/


Chcesz zapoznać się z całym artykułem? Sięgnij po NASZA TROSKA

opracował; R.J.

[mama Eli]

Przeczytałam i zadumałam się nad treścią, tak bardzo zbieżną z moimi odczuciami.
Moja córka ma 12 lat i ileostomię wyłonioną w listopadzie. Nasza stomia jest wynikiem powikłań po planowej operacji i nierozpoznanej subniedrożności jelitowej, jak to określiła nasza nieoceniona Pani Doktor prowadząca.
Teraz jest już lepiej, wciąż testujemy wszelkie możliwe woreczki i płytki, oraz goimy "obżartą" skórę dziecka, ale Elcia powoli przekonuje się do stomii.
Ela porusza się na wózku i od urodzenia ma porażenie neurogenne zwieraczy. Dotychczas brzydko pachnące awarie zdarzały się zawsze i wszędzie, w restauracji, kinie, szkole wśród rówieśników.
Po raz pierwszy moje dziecko zaczyna być samodzielne. Prosi jeszcze o pomoc, ale sama zaczyna opróżniać woreczek, płytki zaczynają się trzymać, my z mężem doskonalimy technikę klejenia.
Pamiętam jak około rok temu ktoś mi powiedział, że przetoka jest rzeczą straszną i najlepiej kiedy dziecko wypróżnia się naturalnie.
A ja patrzę na moją córkę i po raz pierwszy widzę, że naprawdę może sama się obsłużyć w życiu codziennym. I najważniejsze nie musi używać pieluchomajtek, które bardzo ją zawstydzały. Nareszcie może nosić zwyczajne, banalne majtki.
Pozdrawiam

[javes]

Bardzo, bardzo optymistyczne. Gratuluję Wam podejścia do zaistniałej sytuacji.
Kto nie ma styczności ze stomikami, nie wie jakie tragedie przeżywaliśmy przed wyłonieniem stomii. Wyłonienie stomii nie jednej osobie uratowało życie i pozwoliło normalnie żyć.
Pozdrawiam również i życzę powodzenia.