Zycie ze stomią

[javes]

http://www.forumzdrowia.pl

Życie ze stomią

Jolanta Fryc-Martyńska

cz. 1

Operacje zakończone wytworzeniem stałej lub czasowej stomii należą do najbardziej obciążających. Konsekwencją ingerencji chirurgicznej jest utrata odbytu i/lub utrata naturalnych funkcji wydalania. Jeżeli stomia wyłoniona została na stałe, stanowi obciążenie psychiczne z powodu nieodwracalności sytuacji. Stomia czasowa to z kolei „zawieszenie" między kolejnymi operacjami. Trudność w przystosowaniu wynika z tego, że człowiek niechętnie adaptuje się do sytuacji przejściowych. Osoby ze stomią czasową obawiają się, że może ona pozostać na stałe.
Na początek objaśnienie określeń istotnych dla zrozumienia tekstu.

Stomia - wytworzone przez chirurga w czasie operacji ujście jelita grubego (kolostomia), cienkiego (ileostomia) albo dróg moczowych (urostomia) na powierzchnię brzucha. Operacje zakończone wytworzeniem stomii przeprowadza się najczęściej z powodu nowotworów, chorób zapalnych jelit, wad rozwojowych, urazów albo w przypadku powikłanych zabiegów brzusznych. Jeśli stomia jest właściwie wykonana, zaopatrzona w odpowiednio dobrany sprzęt, a osoba posiadająca ją przystosowała się fizycznie i psychicznie, to po operacji żyje normalnie. Stomia to nie choroba, ale zmiana w anatomii ciała.

Stomik - polski odpowiednik angielskiego określenia „ostomate"; oznacza osobę posiadająca stomię.

Pielęgnacja stomii - systematyczna samokontrola i ocena stomii oraz skóry wokół niej, umiejętność doboru odpowiedniego woreczka stomijnego i właściwego używania tego woreczka oraz innych środków pomocniczych, a także - umiejętność radzenia sobie w sytuacji, gdy stomia stwarza problemy. Bezpośrednio po operacji pielęgnację powinna prowadzić pielęgniarka stomijna, która jest dla osoby nowooperowanej instruktorem i nauczycielem.

Sprzęt do pielęgnacji stomii to różnego rodzaju systemy woreczków do zbierania treści jelitowej lub moczu. Wykonane są z wysokiej jakości tworzyw sztucznych, „przyjaznych" dla skóry, szczelnych dla treści jelitowej/moczu i gazów. Nowoczesny sprzęt jest dyskretny, pewny i nie ogranicza w żaden sposób aktywności życiowej (można pływać, uprawiać sport, itp.).

Pielęgniarki stomijne (ang. stoma-nurses) to pielęgniarki pracujące na oddziałach chirurgii i w poradniach specjalistycznych. Są wszechstronnie przygotowane do udzielania pomocy osobom ze stomią. W Polsce takich pielęgniarek jest kilkaset i są one zrzeszone w Polskim Towarzystwie Pielęgniarek Stomijnych (PTPS).

Stowarzyszenia stomijne - organizacje samopomocowe osób ze stomią i ich rodzin, których naczelnym celem działania jest poprawa jakości życia po operacjach./…/

***
Choroba narusza dotychczasowy porządek świata wewnętrznego i zewnętrznego. Człowiek staje się pacjentem, doświadcza sytuacji i przeżyć, które do tej pory były mu obce.

Nowoczesna chirurgia niesie szansę na poprawienie tego, co uległo chorobie, ale jednocześnie stwarza szczególne obciążenia psychiczne dla pacjenta i jego bliskich.

Każda operacja, nawet ta, uznawana przez personel medyczny za prosty zabieg, dla operowanego wiąże się z przeżyciem lęku, przejściowym pogorszeniem samopoczucia psychicznego i subiektywnym poczuciem pogorszenia jakości życia, które mijają bez szczególnych działań w okresie 3 miesięcy po operacji.

Chirurgia to leczenie drastyczne - utrata przytomności w czasie operacji, utrata kontroli nad sytuacją, zdanie się na drugiego człowieka i na aparaturę oraz niepewność wyniku. Operacja stawia w obliczu śmierci i przez to prowokuje pytania: jak żyć, co jest sensem życia, co jest najważniejsze. Lęków, które przeżywają pacjenci, jest bardzo wiele. Najczęściej jest to lęk przed bólem, przed okaleczeniem, przed śmiercią, przed złym rozpoznaniem, przed złymi informacjami, wreszcie - lęk przed lękiem.

Operacje zakończone wytworzeniem stałej lub czasowej stomii należą do najbardziej obciążających. W Polsce prawdopodobnie corocznie wykonuje się około 4500 nowych stomii. Wiemy, że ze stomią żyje w naszym kraju prawie 40 tysięcy osób. Większość ma stomie jelitowe (około 30 tysięcy).

Konsekwencją ingerencji chirurgicznej jest utrata odbytu i/lub utrata naturalnych funkcji wydalania. Jeżeli stomia wyłoniona została na stałe, stanowi obciążenie psychiczne z powodu nieodwracalności sytuacji. Stomia czasowa to z kolei „zawieszenie" między kolejnymi operacjami. Trudność w przystosowaniu wynika z tego, że człowiek niechętnie adaptuje się do sytuacji przejściowych. Osoby ze stomią czasową obawiają się, że może ona pozostać na stałe.

Przeżywanie żalu jest naturalną konsekwencją straty części ciała i jej funkcji. Poczucie straty jest jednak znacznie szersze i rozciąga się najczęściej na całe życie przedoperacyjne, szczególnie w jego wymiarze społecznym (praca, kontakty towarzyskie, społeczne). Zwłaszcza osoby, oczekujące na operację i tuż po niej, są przekonane, że wiele spraw, które były źródłem radości i satysfakcji, należy do przeszłości.

Wytworzenie stomii to także utrata funkcji zwieraczy oraz zmiana w ciele. Jedna z podstawowych czynności życiowych, jaką jest wypróżnianie, będzie teraz przebiegała inaczej. To, co człowiek wiedział o pracy swojego ciała i jego wyglądzie, należy do przeszłości. Teraz - bezpośrednio po operacji - najczęściej nie wie, jak będzie funkcjonować jego ciało - staje się ono w pewnym sensie „nieprzewidywalne". Kontrola wypróżnień to sprawność nabyta we wczesnym dzieciństwie - pacjent po operacji jest jak małe dziecko i musi na nowo opanować tę umiejętność. Konieczność ta wywołuje lęk przed zabrudzeniem i głębokie poczucie wstydu. Często pojawia się obawa przed zależnością od personelu medycznego czy od kogoś z rodziny w otoczonej tabu społecznym sprawie, jaką jest oddawanie stolca. Przy operacjach ze stomią czasową pacjent najpierw dowiaduje się, jak zapanować nad stomią i nad ciałem, a potem „uczy się" na nowo swojego ciała po zabiegu zamknięcia stomii.

Osoby posiadające stomię z powodu nowotworów muszą dodatkowo mierzyć się z innymi skrajnie obciążającymi sytuacjami. Stosowanie obok operacji leczenie to często radioterapia i chemioterapia. Obciążenia te mogą znacznie przekraczać możliwości przeciętnego człowieka w zakresie radzenia sobie ze stresem.

W przebiegu choroby, leczenia i adaptacji reakcje emocjonalne zmieniają się. Jednak na początku zawsze występuje szok, niedowierzanie, lęk oraz przygnębienie. Są to normalne reakcje na nienormalna sytuację. Trudności adaptacyjne, czyli utrzymujące się mimo upływu czasu problemy z odnalezieniem się w nowej sytuacji życiowej, a także zespoły depresyjne, występują u ponad połowy pacjentów poddawanych terapii onkologicznej. Nie są to tylko przejściowe stany gorszego samopoczucia, ale zaburzenia wymagające profesjonalnego postępowania: farmakoterapii i pomocy psychologicznej.

cz. 2

Wiedza o świecie przeżyć pacjentów jest podstawą działań profesjonalistów - lekarzy, pielęgniarek i psychologów, którzy pomagają w adaptacji do leczenia i do życia ze stomią. Rodzina i bliscy stomika mogą udzielać skutecznego wsparcia, jeżeli będą rozumieć, czego doświadcza pacjent.
Człowiek może przystosować się do życia ze stomią; potrzebuje jednak do tego czasu, informacji oraz wsparcia.

Podjęcie świadomej zgody na zabieg wymaga czasu oraz niezbędnych informacji, głównie o tym, na czym polega operacja. Zgodnie z Kartą Praw Osoby ze Stomią, przygotowaną przez IOA (Międzynarodowe Stowarzyszenie Stomijne), pacjent ma prawo do uzyskania takich informacji, które pozwolą mu na aktywny udział w podejmowaniu decyzji dotyczących jego zdrowia.
W najtrudniejszym położeniu znajdują się osoby ze stomią wykonaną w trybie nagłym. Dużych trudności doświadczają pacjenci, których przed operacją nie poinformowano dokładnie o tym, jaki będzie jej skutek, albo te informacje przekazano niewłaściwie, było ich za mało, były niejasne albo niejednoznaczne, przekazane w niestosownym momencie. Doświadczenie pokazuje, że nawet jeżeli zachodzi minimalne prawdopodobieństwo wyłonienia stomii, pacjenci powinni być o tym poinformowani jeszcze przed operacją. W naszej kulturze informacji tych oczekuje się od lekarza.

Jeśli w medycynie mówi się o informowaniu, to zazwyczaj chodzi o udzielenie informacji o rozpoznaniu. W przypadku osób oczekujących na operację oraz nowooperowanych oczekiwania te idą w nieco innym kierunku. Najważniejsze są informacje o tym, na czym polega choroba i jak przebiegać będzie leczenie, a także - jakich trudności czy ograniczeń można się spodziewać oraz co robić, żeby nie powiększać dolegliwości i problemów. Pacjent ma prawo prosić lekarza o takie informacje, a lekarz ma obowiązek ich udzielić.

Osoby ze stomią informowanie rozumieją jako proces. Ponad rok po operacji większość z nich deklaruje potrzebę „informacyjnej rozmowy" - najlepiej z lekarzem albo z pielęgniarką stomijną. Stomicy chętnie korzystają z czasopism przygotowywanych przez firmy produkujące sprzęt oraz korzystają z informacji dostępnych drogą elektroniczną.

Dochodzenie do równowagi psychicznej oraz oswajanie się ze stomią wymaga czasu. Bezpośrednio po leczeniu tylko 2 osoby na 10 akceptują posiadanie stomii. W ciągu 3 do 6 miesięcy od zabiegu zdecydowana większość osób osiąga samodzielność i stabilność psychospołeczną. W potocznym języku stan ten określa się jako powrót radości życia.

W okresie bezpośrednio po operacji dużą trudność może stanowić dzielenie się swoimi przeżyciami z innymi ludźmi. Człowiek przytłoczony, zaskoczony, nieprzygotowany do tego, co przeżywa, może doświadczać lęku przed zwróceniem się po pomoc do rodziny czy przyjaciół. Przerażony intensywnością przeżyć, nie chce obarczać swych bliskich tym, co uważa za nienormalne. Kiedy otwiera się, nie zawsze doświadcza wsparcia i zrozumienia, bo najbliżsi też przeżywają intensywne emocje. Człowiek nie wie, kim teraz naprawdę jest, nie akceptuje siebie, obawia się też braku akceptacji ze strony otoczenia. Zamyka się także z powodu tabu społecznego związanego ze stomią i z chorobą (nowotwór, nieswoiste stany zapalne jelit), nie znajduje słów, którymi mógłby opisać swoje przeżycia. Reakcja na stratę staje się patologiczna i utrudnia dalsze przystosowanie, jeśli osoba powstrzymuje się przed wyrażaniem emocji, wycofuje się z przeżywania straty, albo podejmuje działania zastępcze - jest nadmiernie aktywna, albo zupełnie rezygnuje z przyjemności i kontaktów z ludźmi. Takie stany, utrzymujące się przez dłuższy czas, powinny skłonić do skorzystania z pomocy psychologicznej.

Żeby uznać niepełnosprawność za „swoją", potrzeba czasu i wielu pozytywnych doświadczeń. Adaptacja to proces długi - najczęściej wieloletni, wieloetapowy, choć pierwszy etap - podstawowa stabilizacja - zamyka się najczęściej w ciągu 6 miesięcy po operacji. Można zaadaptować się do stomii, ale nadal nie akceptować w pełni zmian, które zaszły w obrębie ciała. Można też oceniać jakość życia po operacji jako złą, ale jednocześnie akceptować stomię, na co wskazują wyniki wielu badań dotyczących determinant jakości życia.

Najtrudniejszym okresem na drodze adaptacji jest czas ustalania diagnozy oraz sposobu leczenia i dni następujące bezpośrednio po operacji - wtedy człowiek dowiaduje się, że będzie miał stomię, a wkrótce potem widzi swoją stomię po raz pierwszy. Zanim sam opanuje technikę je pielęgnacji, skazany jest na pomoc pielęgniarki, co może powodować uczucie wstydu i bezradności ale także złość. Osoba ze stomią musi nauczyć się jej pielęgnacji w stosunkowo krótkim czasie. Jest do tego na różne sposoby mobilizowana przez personel medyczny i może odczuwać z tego powodu dyskomfort. W tym samym czasie dobiera się sprzęt stomijny i trzeba nauczyć się samoobserwacji w nowych warunkach - człowiek musi rozpoznawać, co jest teraz ważne i na co zwracać szczególna uwagę, a co ma mniejsze znaczenie. Od tego, czy pacjent opanuje samoobsługę, pielęgnację i nauczy się samoobserwacji, zależy jego adaptacja.

Im więcej dodatkowych utrudnień i ograniczeń oraz zwykłych przykrości - tym gorzej przebiega adaptacja. Im lepsza opieka i pomoc po operacji, im więcej wsparcia od osób bliskich i im łatwiejszy dostęp do specjalistycznego personelu medycznego - tym szybsza adaptacja i wyższa ocena jakości życia.

Wiele osób opuszcza szpital i nadal ma problemy ze stosowaniem sprzętu i samoobsługą, a ich samodzielność jest niepełna. Do dobrego opanowania pielęgnacji niektórzy stomicy potrzebują więcej czasu, ale w ciągu 3 miesięcy większość staje się „specjalistami" od pielęgnacji stomii.

Emocjonalne reakcje na stomię komplikują się znacznie, jeżeli w związku z zachorowaniem pojawia się poczucie winy. Destrukcyjne jest przekonanie, że to „charakter" spowodował chorobę. Trudno poradzić sobie z takim poczuciem winy, stąd uruchamiają się silne mechanizmy obronne, w tym wyparcie i projekcje. Mechanizmy te znoszą część napięcia, ale utrudniają przystosowanie się.

Podstawowy sposób poradzenia sobie ze stomią to weryfikacja pesymistycznych założeń o własnej przyszłości i możliwościach życiowych po operacji, urealnienie poczucia odpowiedzialności za siebie i swoje samopoczucie oraz wzmacnianie samodzielności i niezależności. /…/

Wyszukał i opracował: ErJot